Noțiuni despre Boala Celiacă pentru pacienți

Primirea acestui diagnostic poate provoca varii tipuri de emoții, de la ușurare totală până la furie. Recunoașteți și acceptați aceste sentimente, întrucât ele sunt foarte normale și fac parte din procesul de adaptare la noua situație. Totuși, este important ca  acestea să nu vă influențeze negativ viața de zi cu zi și bunăstarea emoțională. Prin urmare, este necesar să vă documentați despre influențele psiho-sociale ale bolii celiace, despre modalitați prin care se pot depăși dificultățile emoționale asociate și locurile unde puteți accesa sprijin și informații de încredere.

Vă rugăm să rețineți faptul că fiecare persoană se simte diferit după primirea diagnosticului și are modalități particulare de a face față noii situații. Toate informațiile despre efectele psiho-sociale furnizate în acest curs descriu modele frecvent observate în rândul pacienților – cazul dumneavoastră poate fi similar, sau poate fi foarte diferit. Nu există variantă corectă sau greșită. Prin urmare, strategiile de adaptare sunt simple recomandări, pe care le puteți încerca. În cele din urmă, fiecare trebuie să își găsească mecanismele proprii, care pot diferi semnificativ de cele propuse în acest curs.

Înainte să îşi cunoască diagnosticul, mulți dintre pacienți, în special cei care au avut simptome pe care nu şi le-au putut explica o perioadă îndelungată, au o calitate scăzută a vieții. Odată cu primirea și confirmarea diagnosticului, deseori pacienții se simt ușurați și este posibil să nu privească dieta fără gluten ca fiind o povară. Unii dintre aceștia sunt chiar liniștiți știind că nu va fi necesar să urmeze un tratament medicamentos pentru tot restul vieții sau să fie supuși unor proceduri medicale. Cu toate acestea, după ce începeți să realizați ce înseamnă diagnosticul cu adevărat, ușurarea ar putea fi înlocuită de furie sau frustrare. Există motive diferite: de exemplu, unii dintre pacienții nou diagnosticați sunt furioși pentru că realizează că diagnosticul ar fi putut fi pus mai devreme. Alții încep să realizeze restricțiile presupuse de dieta fără gluten în viața de zi cu zi și pacienții tineri, în special, se confruntă cu „stigmatul social” perceput în asociere cu dieta fără gluten.  Cu toate acestea, nivelul de acceptare crește în timp în cazul majorității pacienților, iar calitatea vieții este percepută ca fiind bună (figura 1).

Auto-gestionarea dietei și efectele psiho-sociale asociate

Studiile științifice sugerează că auto-gestionarea dietei fără gluten are un efect psiho-social semnificativ. Povara asociată dietei fără gluten a fost legată de creșterea ratei de anxietate și depresie în rândul persoanelor care suferă de boala celiacă, prin comparație cu populația generală. Mai mult decât atât, numeroși pacienți evită contextele sociale care au legătură cu mâncarea, cum ar fi să mănânce la un restaurant ori la un prieten, considerând deseori că dieta lor va reprezenta o jignire ori un inconvenient pentru alții, sau pur și simplu pentru că au avut experiențe neplăcute în trecut. Au fost evidențiate chiar și cazuri de fobie socială, care se află în strânsă legătură cu depresia. Felul în care pacienții gestionează dieta fără gluten are un impact substanțial în ceea ce privește percepția asupra bolii: în timp ce gestionarea deficitară poate fi atribuită sentimentelor negative și a poverii percepute, s-a constatat că auto-gestionarea eficientă conduce la creșterea nivelului de acceptare și la adoptarea unei atitudini pozitive.

Calitatea vieții

Factorii care influențează calitatea vieții pe termen lung sunt atât fizici, cât și mentali. Din păcate, nu toți acești factori pot fi influențați, precum simptomele persistente și comorbiditățile, care deseori afectează calitatea vieții. Pe de altă parte, respectarea regimului alimentar, unul dintre factorii cu impact determinant asupra calității vieții, este chiar  în mâinile dumneavoastră! Modul în care vă raportați la diagnostic, precum și modul în care gestionați viața cotidiană și contextele sociale vor influența felul în care vă veți simți (figura 2)!

Nu puteți interveni asupra tuturor factorilor care vă influențează calitatea vieții. Cu toate acestea,puteţi lua în propriile mâini anumite probleme. Cu cât învățați mai multe despre cum să gestionați boala celiacă, cu atât mai puțin vă va controla viața!

Există diferite strategii care vă pot ajuta să faceți față bolii celiace. Click aici pentru a afla mai multe.

Click on the arrows in the slide show below to learn more about coping strategies! 

Click aici pentru a downloada strategiile de abordare ca fișier pdf!