Zöliakie verstehen

Kinder

Im Allgemeinen kommen gerade Kinder, bei denen die Zöliakie schon in den ersten Lebensjahren diagnostiziert wurde, überraschend gut mit der Situation zurecht. Viele hatten bis zur Diagnose heftige Durchfälle, waren kränklich und sind nicht gut gediehen - unter der glutenfreien Diät blühen sie dagegen regelrecht auf. Außerdem wachsen sie ganz selbstverständlich glutenfrei auf und lernen früh, was gut für sie ist und was nicht. 

Vor allem zu Beginn benötigen Sie natürlich noch die elterliche Unterstützung. Verständlicherweise ist die Umstellung auch für die Eltern alles andere als einfach. Sie sind wahrscheinlich besorgt, wenn Sie ihr Kind nicht in allen Situationen, wie im Kindergarten, der Schule oder bei Freizeitaktivitäten begleiten können. Denn anfangs ist Ihr Kind natürlich noch nicht in der Lage, die glutenfreie Ernährung selbstständig einzuhalten. Kinder wollen auch nicht immer auf Süßigkeiten und Kuchen bei Kindergeburtstagen verzichten. Oder sie wollen schlichtweg nur höflich sein - und essen deshalb was man ihnen anbietet.

Deshalb sollten Sie zum einen das Umfeld, also andere Familienmitglieder, Erzieher, Lehrer, Trainer oder auch die Eltern der Freunde über die Notwendigkeit der glutenfreien Ernährung informieren. Aber auch das Kind selbst sollte so früh als möglich mit den Regeln vertraut gemacht werden. Desto besser kann es Eigenverantwortung übernehmen und den Gluten-„Versuchungen“ im Alltag widerstehen. Um seine Interessen und Bedürfnisse auch in schwierigen Situationen selbst gegenüber anderen vertreten zu können, benötigt es auch ein gesundes Selbstbewusstsein.  

Erklären Sie Ihrem Kind in aller Ruhe und in einer für das Alter passenden Art und Weise, was Zöliakie bedeutet. Versuchen Sie dabei immer positive Formulierungen zu benutzen und machen Sie immer klare, einfache Aussagen - so wird es nicht verunsichert. Eine erste Erklärung für ein jüngeres Kind könnte zum Beispiel sein: „Der Arzt hat herausgefunden, wieso es Dir in letzter Zeit nicht so gut gegangen ist. Dein Bauch verträgt das normale Brot und ein paar andere Sachen nicht so gut. Deshalb hast Du Bauchschmerzen und Durchfall bekommen. Aber mach Dir keine Sorgen! Wir finden ein anderes Brot und andere Nudeln und Kekse für Dich, die Dein Bauch gut verträgt. Dann geht es Dir ganz schnell wieder gut!“. Eine wertvolle Unterstützung sind dabei vor allem kindgerechte Bilderbücher zum Thema Zöliakie, die Sie im Buchhandel in deutscher Sprache finden können. Eine Liste aktueller Publikationen finden Sie hier auf der Website der DZG. Hier finden Sie außerdem auch kostenlose Infobroschüren für Kindergarten- sowie für Schulkinder (nach unten scrollen oder Suchfunktion Ihres Browsers nutzen, um die entsprechenden Flyer zu finden).  

Beantworten Sie auch immer alle Fragen so gut Sie können und ohne etwas zu verschweigen. Wenn sie etwas nicht auf Anhieb wissen, schlagen Sie vor bei Arzt oder Ernährungsberater nachzufragen oder nachzulesen. 

Zeigen sie ihrem Kind nach und nach ganz spielerisch, wie es die glutenfreie Ernährung selbst einhalten kann und warum das so wichtig ist. Gemeinsames Experimentieren beim Kochen und Backen kann eine große Hilfe sein, fördert die Selbstständigkeit und macht Spaß! Zu Beginn hilft es auch, das notwendige Know-How bei Kursen der Patientenorganisation in der Nähe zu machen – teilweise werden sogar extra Kurse für Kinder angeboten! 

Loben Sie Ihr Kind, wenn es sich selbstständig an die glutenfreie Ernährung hält. Und falls es mal nicht klappt, keine Panik: bleiben Sie ruhig und erklären Sie, was es beim nächsten Mal anders machen sollte, anstatt zu schimpfen, zu drohen oder zu bestrafen. 

Zeigen Sie Ihrem Kind auch, dass es nicht anders ist als andere Kinder, nur weil es bestimmte Sachen nicht essen kann. Fördern Sie ein positives Selbstwertgefühl und zeigen Sie ihm immer wieder: "Du hast deine Zöliakie selbst in der Hand!" "Du bist großartig so wie Du bist!" 

Auch hier gibt es natürlich kein allgemein gültiges Rezept – jedes Kind reagiert anders. Falls Sie bemerken sollten, dass ihrem Kind der Umgang mit Zöliakie sehr schwer fällt, es gemobbt wird oder andere Probleme auftauchen: wenden Sie sich je nach Situation an Ihre Kinderärztin oder die Lehrkraft und scheuen Sie sich nicht, auch psychologische Betreuung in Anspruch zu nehmen. Die Kosten für Kinder- und Jugendpsychotherapeuten werden von den Krankenkassen übernommen. 

In Abbildung 3 finden Sie einige Tipps, um Ihr Kind bei der Bewältigung der Zöliakie zu unterstützen:

Abbildung 3: Möglichkeiten, Ihr Kind bei der Bewältigung der Zöliakie zu unterstützen (Quelle: FocusINCD)

Jugendliche

Die Pubertät ist im Allgemeinen eine emotional schwierige Phase, in der die meisten Teenager ihre Grenzen austesten und dabei auch mal über die Stränge schlagen. Die Abgrenzung von der Kindheit einerseits sowie von der Elterngeneration andererseits sind den meisten sehr wichtig - gleichzeitig wollen sie in ihrer Altersgruppe aber um jeden Preis „dazugehören“. 

Auseinandersetzungen mit den Eltern sind in dieser Zeit bei vielen an der Tagesordnung und gehören zum Abnabelungsprozess einfach dazu. Im Leben von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen wie Zöliakie ist es aber eine besonders kritische Phase. 

Natürlich gibt es sehr verantwortungsvolle Jugendliche, die kein großes Problem mit der glutenfreien Ernährung haben und sehr gut in ihr soziales Umfeld integriert sind. 

Manche Teenager halten sich zwar an die Diät, ziehen sich aber immer mehr zurück und meiden soziale Kontakte. Das kann ein Warnzeichen dafür sein, dass der Jugendliche Hilfe bei der Krankheitsbewältigung benötigt. Der Austausch mit gleichaltrigen Betroffenen (die ebenfalls Zöliakie oder eine Lebensmittelallergie haben) kann dazu ein erster Schritt sein - zum Beispiel über Jugendgruppen und –ausflüge der Zöliakiegesellschaft. 

Andere wollen um jeden Preis mit den Freunden „mithalten“. Aus Sorge nicht akzeptiert zu werden verheimlichen sie die Zöliakie, gehen deshalb bewusst Diätfehler ein oder ernähren sich überhaupt nicht mehr glutenfrei. Selbst wenn gesundheitliche Beschwerden auftauchen, ignorieren manche Teenager sie einfach – der Besuch des neuen Burger-Restaurants mit der Clique ist eben wichtiger als die Durchfallepisoden und Bauchkrämpfe, die dafür in Kauf genommen werden. So reagieren vor allem Teenager, die erst kurz vor oder während Beginn der Pubertät diagnostiziert wurden und die Diät entweder noch nicht lange einhalten oder bereits von Anfang an ihre Probleme damit hatten. 

Kleinere, gelegentliche Diätfehler während dieser Zeit sollte die Eltern nicht überbewerten oder dramatisieren – das kann im Gegenteil alles nur noch schlimmer machen. Es ist erfolgsversprechender ohne Vorwürfe auf den Teenager zuzugehen und zusammen eine akzeptable Lösung zu finden - denn langfristig muss jeder Jugendliche seinen eigenen Weg gehen. 

Die Botschaft sollte aber nichts desto trotz immer die gleiche sein: die Zöliakie ist eine Tatsache und als Behandlung ist eine komplett glutenfreie Ernährung notwendig. Das sollte konsequent, aber ohne Vorwürfe vermittelt werden – am besten in einer „Sprache“, die auch zum Jugendlichen durchdringt. In manchen Fällen kann es beispielsweise helfen, ganz beiläufig auf Vorteile der glutenfreien Ernährung hinzuweisen, die für den Jugendlichen kurzfristig und persönlich wichtig sein könnten „Unter der glutenfreien Kost fühlt man sich mit Zöliakie natürlich fitter - wer weiß welche Leistungen Du beim Fußball/Basketball/Joggen dann erst erreichen könntest…“. „Unter glutenfreier Diät könntest Du Dich wahrscheinlich besser auf den Sport / Dein Instrument / Deine Prüfung konzentrieren…“). Wenn Sie dagegen auf Langzeitfolgen hinweisen oder Drohungen aussprechen, wird das den meisten Jugendlichen egal sein oder sie sogar anstacheln, das genaue Gegenteil zu tun…

Wenn der Teenager sich überhaupt nicht mehr an die glutenfreie Ernährung hält oder andere Probleme hinzukommen, sollten Sie versuchen mit dem Kinder- oder Hausarzt zu sprechen und psychologische Beratung (zum Beispiel bei einem Kinder- und Jugendpsychotherapeuten) in Erwägung ziehen. Auch der Austausch mit anderen Eltern von Jugendlichen mit Zöliakie kann helfen, mit der Situation besser klar zu kommen und mögliche Lösungswege zu finden. 

Übergang ins Erwachsenenalter

Jugendliche müssen nach und nach unabhängig vom Elternhaus werden. Sie unternehmen mit der Zeit immer mehr soziale Aktivitäten getrennt von ihren Eltern – sie gehen häufiger mit Freunden auswärts essen und feiern, verreisen mit Schule oder Verein und fahren mit Freunden in Urlaub. Dabei übernehmen sie selbst immer mehr die Verantwortung für ihre eigene Ernährung und Gesundheit. Eltern sollten dabei unterstützen und gleichzeitig lernen loszulassen, damit ihr Kind sich zu einer eigenen Persönlichkeit entwickelt kann und die Möglichkeit bekommt, langsam Eigenverantwortung zu übernehmen und selbst Entscheidungen zu treffen. Dazu gehört auch, Fehler zu machen und daraus zu lernen.  

Im Vergleich zu ihren Altersgenossen werden viele Teenager mit chronischen Erkrankungen später selbstständig, da ihre Eltern sie verständlicherweise besonders beschützen wollen. Erfahrungsgemäß ist es aber gerade in dieser Situation von Vorteil, die Kinder und Jugendlichen so früh wie möglich schrittweise an den selbstständigen Umgang mit der Zöliakie heranzuführen. Denn ehe man es sich versieht wird das Kind erwachsen - und ist mit der selbstständigen Krankheitsbewältigung und manchmal sogar mit der Organisation der Arzttermine überfordert. Auch fehlt den Jugendlichen später oft das Wissen und die Einsicht, wieso die Behandlung und Kontrolltermine notwendig sind, wieso man dem Arzt seine Beschwerden und Probleme offen mitteilen sollte und so weiter – denn das haben bis zum Erwachsenwerden weitgehend die Eltern übernommen. Viele dieser Patienten kümmern sich deshalb als Erwachsene kaum oder gar nicht mehr um die Zöliakie, vereinbaren keine Kontrolluntersuchungen und halten sich nur unzureichend an die glutenfreie Ernährung. 

Diese Balance zwischen Unterstützen und Loslassen ist alles andere als einfach für die Eltern von launischen und aus Erwachsenensicht oft unvernünftigen Teenagern – aber entscheidend für einen erfolgreichen Weg ihrer Kinder ins Erwachsenenleben. In dieser Phase sollte der Jugendliche mit Zöliakie, seine Familie und idealerweise der behandelnden Arzt so gut es geht zusammenarbeiten. 

Es wird empfohlen, spätestens im Alter von 12 bis 13 Jahren zu beginnen, das Kind von einer passiven in eine aktive Rolle zu bringen und seine Selbstständigkeit gegenüber der Zöliakie, der glutenfreien Ernährung und den Arztterminen zu fördern. Im Idealfall bietet der behandelnde Kinderarzt oder das nächstgelegene Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) ein strukturiertes Programm als Vorbereitung für diesen Übergang an, der auch als „Transition“ bezeichnet wird. 

Dem Jugendlichen sollten bei der Transition folgende Themen näher gebracht werden: 

• die medizinischen Grundlagen über Zöliakie zu kennen und die Notwendigkeit für die lebenslange Diät zu verstehen 
  

• Schwierigkeiten und Probleme bei Einhaltung der glutenfreien Ernährung offen zu besprechen und gemeinsam mit der Ernährungsberatung geeignete Alternativen zu finden

• Termine bei Arzt oder Ernährungsberatung selbst zu vereinbaren und einzuhalten

• zu wissen wo man sich in schwierigen Situationen Hilfe holen kann und dass man Probleme nicht allein bewältigen muss

• einen offenen Umgang mit Zöliakie zu entwickeln, selbstbewusst mit dem persönlichen Umfeld darüber zu sprechen und seine Interessen und Bedürfnisse zu vertreten

• Verantwortung für die eigene Gesundheit und die glutenfreie Ernährung zu übernehmen

• soziale, rechtliche und finanzielle Aspekte zu berücksichtigen (Was muss ich eventuell bei der Berufswahl / bei einer Bewerbung / beim Abschluss von Versicherungen beachten? Erhalte ich in bestimmten Situationen finanzielle Unterstützung?)

Wichtig dabei ist, dem Jugendlichen keine Vorschriften zu machen („Du musst das aber so machen…“), sondern eine positive Botschaft zu vermitteln („Du kannst und darfst selbst entscheiden…“ „Du hast Deine Gesundheit selbst in der Hand“)

Wenn in Ihrer Gegend kein Transitionsprogramm für Jugendliche mit Zöliakie angeboten wird, können Sie zusammen mit dem Kinder- oder Hausarzt besprechen, wie Sie Ihr Kind auf die Selbstständigkeit vorbereiten können und versuchen, die oben genannten Punkte selbst umzusetzen. Auch die Patientenorganisation vor Ort bzw. die Zöliakiegesellschaft kann dabei eventuell unterstützen. 

Schwangerschaft

Bei Einhaltung der streng glutenfreien Ernährung besteht kein Grund zur Sorge, dass die Zöliakie Auswirkungen auf die Schwangerschaft oder das ungeborene Kind haben könnte. Dennoch berichtet jede fünfte Schwangere mit Zöliakie, dass sie die Schwangerschaft als besondere Belastung empfindet. 

Diese Sorgen müssen aber nicht sein – schon eine gute Vorbereitung kann Ihnen die Ängste nehmen! Vereinbaren Sie deshalb bereits vor einer geplanten Schwangerschaft einen Kontrolltermin bei Ihren Hausarzt oder Gastroenterologen, um die Antikörper gegen Gewebstransglutaminase (tTG, siehe Kapitel 4, Thema 3) im Blut bestimmen zu lassen. Wenn das Ergebnis deutlich unterhalb des Grenzwerts liegt, haben Sie die glutenfreie Ernährung gut im Griff und die Zöliakie steht einer Schwangerschaft nicht im Weg. 

Sollten die tTG-Werte erhöht sein, können Sie zusammen mit einer auf Zöliakie spezialisierten Ernährungsberaterin  herausfinden, welche Diätfehler Sie gemacht haben könnten und wie Sie diese vermeiden können. Ernährungsberater in Deutschland finden Sie hier.  DZG-Mitglieder können auch die telefonische Ernährungsberatung der DZG kontaktieren. Auch während der Schwangerschaft können Sie jederzeit einen Bluttest auf die tTG durchführen lassen, wenn Sie unsicher sind, ob ein Diätfehler passiert ist. 

Allen Frauen mit Kinderwunsch (egal ob mit oder ohne Zöliakie) wird übrigens empfohlen, bereits als Vorbereitung auf eine Schwangerschaft täglich bis zum Ende des dritten Schwangerschaftsmonats  400 µg Folsäure/Folat (in Tablettenform) einzunehmen. Allgemeine Empfehlungen zur Ernährung in der Schwangerschaft finden Sie auch hier. 

Wenn eine Frau mit Zöliakie die glutenfreie Ernährung nicht oder nur unzureichend einhält, kann ihre Fruchtbarkeit unter Umständen beeinträchtigt sein oder ein erhöhtes Risiko für  Fehl- und Frühgeburten sowie für ein niedriges Geburtsgewicht des Kindes bestehen. Auch für Männer besteht übrigens der Verdacht, dass eine unerkannte oder nicht behandelte Zöliakie die Zeugungsfähigkeit beeinträchtigen könnte. Allerdings gibt es dazu kaum verlässliche Daten.