Noțiuni despre Boala Celiacă pentru pacienți

Efectele bolii celiace asupra întregii familii nu trebuie neglijate. Sunt afectate aspecte diferite ale vieții cotidiene de familie:

Rutina zilnică

După diagnosticare, sunt necesare câteva decizii esențiale: ar trebui ca întreaga gospodărie să urmeze o dietă fără gluten? Vor fi preparate fără gluten doar mesele principale sau vor exista întodeauna feluri de mâncare diferite, precum și ustensile și zone anume desemnate în bucătărie?  Fiecare familie trebuie să decidă singură ce este fezabil în rutina lor și dacă toți membri sunt dispuși să accepte decizia luată.

În toate cazurile, dieta fără gluten presupune o creștere a efortului pentru gospodărire: este necesară achiziționarea unor alimente diferite (poate chiar în diferite magazine, mai departe de casă), iar toți membrii gospodăriei trebuie să fie atenți în bucătărie (să curețe cu atenție, să utilizeze ustensilele potrivite, etc.). Unele familii percep că libertatea lor de a pleca în excursii în alte țări ori chiar de a merge la restaurante este afectată. Din moment ce multe dintre decizii vor fi bazate pe considerentul opțiunilor fără gluten, membrii familiei care nu sunt afectați de boala celiacă se vor simți ca și cum cel afectat deține puterea în ceea ce privește numeroase decizii la nivelul familiei. Această stare poate determina conflicte, stres și chiar frustrare.

Sfaturi practice de reținut

• Da, gestionarea gospodăriei necesită mai mult efort, însă va deveni mai ușor și mai puțin solicitant în timp! Inițierea și stabilirea de noi obiceiuri este partea cea mai dificilă. 

• Este necesar ca toți membrii familiei să cunoască regulile de bază și să fie implicați în procesul de decizie în vederea învățării modului corect în care trebuie urmată dieta fără gluten. În acest mod, toți membrii se simt la fel de importanți și sprijină tranziția către maturitate. 

• Stabilirea unui interval orar ori a unor activități pentru copiii non-celiaci în care să fie consumate alimente care, în mod normal, nu sunt permise în casă, poate reduce sentimentul că fratele afectat deține puterea absolută de decizie. 

• Discutați deschis în cadrul familiei atunci când există un aspect care deranjează un membru al familiei și găsiți o soluție împreună. 

• În cazul în care boala celiacă și dieta fără gluten afectează viața de familie mult timp după diagnosticare, familiile ar trebui să ia în considerare consilierea din partea unui profesionist, cum ar fi psihologul ori formatori din societatea bolii celiace.

Viața socială

Deoarece mâncarea este baza a numeroase activități sociale, boala celiacă împiedică uneori persoanele afectate să frecventeze aceste evenimente. Acest lucru poate schimba relațiile cu ceilalți. În special, pot fi complicat de gestionat evenimentele spontane; prin urmare, multe invitații sunt refuzate. Când un membru al familiei evită interacțiunile sociale este afectată, deseori, și viața socială a celorlalți.

Sfaturi practice de reținut

• Fiți pregătit și aduceți-vă propria mâncare fără gluten. Așa veți avea numai de câștigat: nu veți avea motive să vă temeți că veți consuma alimente care conțin gluten, iar gazda/bucătarul nu își va face griji în legătură cu potențiala contaminare și nu va trebui să gătească feluri de mâncare pe care nu le cunoaște. 

• Spuneți altora despre boala celiacă și explicați-le ce înseamnă. Modalitatea optimă prin care o puteți face va fi detaliată în capitolul următor.

Temeri referitoare la boală

În special atunci când membrul afectat al familiei este un copil, există multe preocupări pe care părinții trebuie să le gestioneze. În primul rând, s-ar putea să se confrunte cu o conștiință încărcată și cu un sentiment că nu s-au implicat îndeajuns în situația în care diagnosticul a fost pus cu întârziere în timp ce simptomele persistau. Teama lor este aceea că fiul sau fiica lor va dezvolta comorbidități și că și ceilalți copii ar putea să fie afectați în viitor de boala celiacă. Mai mult, părinții sunt de cele mai multe ori responsabili de ceea ce mănâncă copilul lor și, astfel, respectarea regimului alimentar este în controlul lor. Așadar, o altă teamă pe care o resimt unii părinți este aceea de a nu-i face rău copilului în mod accidental. Toate aceste emoții pot conduce la o atitudine supraprotectivă a copilului afectat. Totuși, această abordare poate plasa o povară asupra copilului și poate provoca probleme cauzate de gelozie între frați.

Sfaturi practice de reținut

• Nu este niciodată vina părinților dacă un copil suferă de boala celiacă. Din datele științifice obținute până acum, nu se cunoaște nicio modalitate prin care afecțiunea poate fi prevenită. 

• Dacă diagnosticul este pus cu întârziere, acest lucru este desigur, foarte nefericit, însă nu este vina părinților! Aspectul pozitiv este că diagnosticul a fost pus în cele din urmă, ceea ce înseamnă că se poate începe tratarea. 

• Pot apărea comorbidități ori consecințe pe termen lung asupra stării de sănătate. Modul optim prin care se pot controla acestea este respectarea cu strictețe a dietei fără gluten (Capitolul 3, lecția 1), alegerile alimentare sănătoase (Capitolul 3, lecția 3) și vizita regulată pentru controale medicale (Capitolul 4, lecția 3).