Noțiuni despre Boala Celiacă pentru pacienți

Copii

În general, copiii mici, ori cei care au fost diagnosticați foarte mici, fac față surprinzător de bine diagnosticului de boală celiacă, iar părinții sunt, deseori, mai îngrijorați decât este cazul. Cu cât era mai mic copilul în momentul în care a fost diagnosticat și cu cât simptomele erau mai severe, cu atât calitatea vieții va fi mai bună în majoritatea cazurilor.

În lipsa părinților, există posibilitatea ca copiii să nu fie întotdeauna capabili să respecte dieta fără gluten în diferite contexte sociale precum grădiniță, școală, activități de agrement etc. Motivul poate fi faptul că ei nu sunt pe deplin conștienți de capcanele dietei fără gluten; s-ar putea să nu dorească să se abțină de la dulciuri sau prăjituri la petreceri aniversare, sau doar să fie politicoși – și prin urmare, să mănânce ceea ce li se oferă. Cu cât copilul este mai încrezător în sine, cu atât mai facil îi va fi să reziste dificultăților legate de boala celiacă în aspectele sociale ale vieții.

Prin urmare, este foarte important ca dezvoltarea personalității copilului să fie încurajată. Explicați-i boala într-o manieră potrivită pentru copii și pregătiți-l pas cu pas în ceea ce privește respectarea dietei fără gluten. Dacă există posibilitatea, cărțile adecvate vârstei, precum și cursurile de gătit fără gluten, pentru copii, pot fi de ajutor.

There are some things that parents can do to support their child to deal with celiac disease:

Figura 3: Modalităţi de a vă susţine copilul pentru a face faţă bolii celiace (Source: FocusINCD own)

Adolescenți

Adolescența pare a fi vârsta la care este cea mai dificilă stabilirea diagnosticului, când dorința de a fi inclus și de a fi ca toți ceilalți este la nivelul cel mai înalt. Dieta fără gluten evidențiază existența afecțiunii și, prin urmare, situațiile care implică mâncare devin deosebit de solicitante.

Adolescența este în general o perioadă dificilă din punct de vedere emoțional, precum și o fază în care majoritatea copiilor experimentează și trebuie să ajungă să își cunoască limitele. Tranziția de la a fi îngrijit și a fi responsabil pentru sine este un proces critic în viața adolescenților care trăiesc cu boala celiacă. Cu toate acestea, în această perioadă, e posibil ca unii adolescenți să nu fie interesați să urmeze regimul alimentar și să ignore consecințele.

Părinții și îngrijitorii ar trebui să nu supraestimeze și să nu critice greșelile alimentare făcute în această perioadă – această abordare ar putea doar să sporească negarea. Există o șansă mai mare de reușită dacă încercați să lucrați la acest aspect împreună cu copilul, dacă sunteți solidar și înțelegător și dacă încercați să identificați modalități prin care să evitați aceste situații în viitor. Dacă nerespectarea dietei este substanțială și deja a produs efecte negative, ar putea fi de ajutor să creșteți gradul de conștientizare asupra potențialelor efecte pozitive pe termen scurt manifestate o dată cu întoarcerea la o dietă strictă fără gluten („s-ar putea să te simți mai în formă și să ai o performanță mai bună la fotbal/baschet/alergat dacă respecți regimul alimentar”, „problemele de concentrare s-ar putea rezolva”). Adolescenților, de regulă, nu le pasă de complicațiile pe termen lung sau care nu sunt evidente, așa că evidențierea faptului că glutenul le poate crește riscul de a suferi fracturi osoase ori malignități s-ar putea să nu fie de succes.

Există câteva lucruri pe care părinții le pot face pentru a-și sprijini copilul care se confruntă cu boala celiacă:

Tranziția către maturitate

Pentru adolescenți, care încep să socializeze în afara casei, pleacă în excursii pe cont propriu și mânăncă în oraș mai des, poate fi dificil să își asume responsabillitatea propriei diete și stări de sănătate. Tranziția de la a fi îngrijit, la a fi responsabil pentru sine este un proces critic în viața adolescenților, pentru că nivelul crescut de independență este legat de un nivel crescut de responsabilitate. Părinții trebuie să îi lase să ia propriile decizii. Greșelile fac parte din învățare și din procesul de maturizare. 

Adolescenții trebuie să învețe că părinții nu pot lua întotdeauna decizii pentru ei și că trebuie să fie responsabili pentru ei înșiși. Echilibrul între supraprotecție și sprijin insuficient este esențial pentru un proces de tranziție de succes. Tranziția este un proces ce presupune implicarea adolescentului, a familiei și, în mod ideal, a unui cadru medical care să sprijine familia în ceea ce privește păstrarea echilibrului între autoritatea parentală și independența adolescentului.

S-a constatat că vârsta la care se manifestă independența poate fi mai înaintată în cazul copiilor cu boli cronice, prin comparație cu colegii lor, dar, desigur, se află în legătură și cu dezvoltarea individuală, personalitatea și maturitatea. Experții recomandă ca discuțiile să fie inițiate în jurul vârstei de 12-13 ani. Un plan de tranziție ar trebui să urmeze când copilul are 14-15 ani, ca tranferul de responsabilitate propriu-zis să poată începe înainte ori la vârsta de 18 ani.

Planul de tranziție are următoarele obiective:

• Maturizarea abilităților de comunicare și de luare a deciziilor; 

• Responsabilizarea pentru auto-gestionarea din punct de vedere medical; 

• Educarea și consilierea pentru gestionarea dietei fără gluten; 

• Cunoașterea consecințelor nerespectării regimului alimentar; 

• Recunoașterea problemelor psihologice și a locurilor unde poate solicita suport; 

• Familiarizarea cu sistemul de sănătate; 

• Cunoașterea bolii și a consecințelor posibile pe termen lung; 

• Stabilirea unor obiceiuri benefice pentru sănătate; 

• Abordarea preocupărilor întregii familii.
  

Sarcina

Atunci când au fost întrebate despre evenimente stresante din viață, 20,5% dintre femeile însărcinate care suferă de boala celiacă au răspuns că au perceput sarcina ca fiind o etapă stresantă, în timp ce niciuna dintre femeile care au făcut parte din studiu și care nu sufereau de această afecțiune nu au răspuns în acest mod. Afectarea copilului nenăscut ca urmare a potențialelor erori în ceea ce privește dieta adaugă în mod clar o povară emoțională asupra femeilor cu boală celiacă, pe care celelalte femei nu o au.
Buna pregătire în avans va ajuta cu reducerea stresului! Vizita la nutriționist și testarea pentru anticorpii specifici bolii celiace înainte de a rămâne însărcinată poate ajuta la revizuirea calității dietei și a respectării dietei fără gluten. Aceste măsuri pot ajuta femeile să se simtă mai bine pregătite la începutul sarcinii. Femeile care suferă de boală celiacă ar trebui să știe că respectarea cu strictețe a dietei fără gluten aduce șansele unei sarcini cu un rezultat bun aproape de cele normale.
Nu există reguli specifice de dietă pentru femeile însărcinate care suferă de boală celiacă. Cel mai important aspect este menținerea dietei fără gluten. Dacă nu este urmată cu strictețe (ori dacă boala celiacă nu a fost detectată înainte de sarcină), fertilitatea poate fi afectată și riscul pentru rezultate nefavorabile ale sarcinii, inclusiv greutate scăzută la naștere și naștere prematură, este crescut.