Lecția 1: Dieta fără gluten - Ce pot mânca pacienții cu boală celiacă?
1.6 Tratamentul BC: rolul dieteticianului / nutriționistului și modul de a face față neaderării
Deoarece
terapia nutrițională este singurul tratament disponibil, este esențial să
trimiteți un pacient nou diagnosticat la un dietetician / nutriționist cu
experiență. Din păcate, acest lucru nu se face întotdeauna în mod obișnuit și, în
unele țări, consilierea dietetică nu este rambursată de sistemul de sănătate, împiedicând
mulți pacienți să caute consultații. Cu toate acestea, un pacient care nu
consultă niciodată un dietetician / nutriționist este mai probabil să obțină
informații inexacte din surse alternative care să ducă la confuzie, frustrare
și cunoștințe insuficiente despre dieta fără gluten. Este posibil ca medicii să
nu aibă întotdeauna suficient timp sau cunoștințe specializate pentru a furniza
astfel de informații (Cazul 2005, Rajpoot și colab. 2015). Un studiu prospectiv
amplu la pacienții adulți nou diagnosticați cu BC din Finlanda a arătat că
pacienții erau mai mulțumiți de consilierea fără gluten de către dietetician
decât de către un medic (Ukkola și colab. 2012).
Deoarece cunoașterea slabă este asociată cu o atitudine mai negativă față de BC și crește riscul de neaderență, atât informațiile despre BC date de medic, cât și teoria și practica despre dieta fără gluten detaliate de un dietetician cu cunoștințe sunt de cea mai mare importanță.
Rolul dieteticianului în supraveghere
Urmărirea
pro-activă este cheia respectării dietei. Pe de o parte, este important să se
evalueze recuperarea simptomatică și să se monitorizeze complicațiile și, pe de
altă parte, să se ofere asistență pentru dieta fără gluten. Prin urmare,
evaluarea cunoștințelor, competenței și conformității și furnizarea de consolidări
pozitive sunt, de asemenea, sarcini cheie în urmărire (Rashid 2012).
Informațiile și reasigurarea ar trebui oferite pentru a menține motivația
(Ludvigsson și colab. 2014).
Dieteticianul este „specialistul” în dieta fără gluten și, prin urmare, are un rol primordial în îngrijirea ulterioară. Într-un sondaj efectuat în rândul pacienților diagnosticați cu BC în Marea Britanie în ultimii zece ani, doar aproximativ 62% dintre respondenți au urmărit în mod regulat și aproape jumătate s-au simțit nesiguri dacă au eliminat cu adevărat tot glutenul din dieta lor. Pentru urmărire, majoritatea respondenților ar prefera să vadă un dietetician pe lângă medic (Bebb și colab. 2006).
Nerespectarea dietei fără gluten
Nu
există date clare cu privire la frecvența neaderării. Se presupune că procentul
persoanelor care nu aderă variază între 5% și 70% (Hall și colab. 2009,
Zarkadas și colab. 2006). Acest lucru poate fi influențat de diferiți factori.
La rândul său, neaderarea reduce, printre alte rezultate, calitatea vieții și
beneficiile clinice ale dietei fără gluten. De asemenea, poate duce la mai
multe consultații și crește riscul de complicații de sănătate pe termen lung
(Bascuñán și colab. 2017) (figura 9).
Figura 9 Factori care determină aderarea la dieta fără gluten Sursa: Bascuñan et al., 2017, p452, Fig. 1
Testele serologice și evaluarea dietei sunt instrumente utile pentru a evalua
aderența la dietă. Deși majoritatea pacienților susțin că au o aderență foarte
mare, s-a constatat că, atunci când sunt interogați în continuare, majoritatea
acestor pacienți raportează de fapt neaderența intenționată, mai ales atunci când
socializează cu alții (Lee și colab. 2012).
Studiile
au arătat că, în timp, practic toți pacienții cu BC vor prezenta simptome
datorate expunerii la gluten, cu până la 30% dintre pacienții cu simptome
suficient de severe sau cronice pentru a-și vedea medicul. Cu toate acestea, nu toți pacienții au simptome imediate,
ceea ce face vitală monitorizarea aderenței la toți pacienții. Expunerea la
gluten, involuntară sau deliberată, este cea mai frecventă cauză a simptomelor
persistente (Ludvigsson și colab. 2014).
Este crucial ca medicii și alți profesioniști din domeniul sănătății să înțeleagă, de asemenea, aspectele psihologice și emoționale ale bolilor cronice și o dietă strictă pe tot parcursul vieții pentru a-și sprijini pacienții în procesul de a face față BC și a dietei fără gluten (Turner & Kelly 2000) (lecție 3).