3. Lecke: A coeliakia gondozása és ellenőrzése - Miért fontos?
A coeliakia gondozása és ellenőrzése
A coeliakia diagnózisának megerősítése és a szigorú gluténmentes diéta bevezetése után a vékonybél 1 – 3 év alatt regenerálódik, a korábbi tünetek javulnak, vagy el is múlnak. Azokat a pácienseket, akik pontosan betartják a szigorú gluténmentes diéta előírásait, egészségesnek kell tekinteni, különösen akkor, ha a betegséget még az esetleges szövődmények, mint például a csontbetegségek kialakulása előtt felfedezték. Ennek ellenére mindenkinek azt ajánlják, hogy rendszeresen vegyenek részt ellenőrző vizsgálatokon egy, a betegségben jártas szakorvosnál.
Miért fontos a rendszeres orvosi ellenőrzés?
A diagnózis idején gyakori a tápanyagok hiánya, aminek következménye lehet az alultápláltság, az alacsony testsúly, vagy a vas- és D-vitamin hiánya. Egyes betegek szervezetében már szövődmények is kialakulhatnak, mint a csonttörési kockázatot jelentő alacsony csontsűrűség, vagy a gyermekek fejlődésbeli elmaradása.
Amennyiben a diagnózisra csak a betegség kezdete után sok évvel kerül sor, a beteg szervezete hozzászokhat ahhoz, hogy a nem megfelelő felszívódás kompenzálására rengeteg energiára (kalóriára) van szüksége. A nyálkahártya helyreállása után javul a tápanyagok felszívódása, és ha a páciens továbbra is sok kalóriát fogyaszt, azzal a túlsúlyt és az elhízást kockáztatja. Ilyenkor egy dietetikai konzultáció segíthet az étrend kiigazításában.
A szigorú gluténmentes étrendet nem könnyű betartani. Akaratlanul is követhetnek el hibákat, emiatt újra megjelennek a tünetek, a vékonybél-nyálkahártya sem regenerálódik, és szövődmények is kialakulhatnak. Gyakori, hogy a páciensnek még tünetei sincsenek, amelyek figyelmeztetnék a nem megfelelő diétára. A TGA antitestek rendszeres ellenőrzése és a diéta nyomonkövetése dietetikusi konzultációk alkalmával hatékonyan javítja a gluténmentes étrend betartását.
A coeliakiás betegeknél néhány autoimmun betegség kockázata magasabb, ezért szükséges a társult betegségek, mint például az autoimmun pajzsmirigy- vagy májbetegségek tüneteinek időben való felismerése..
Milyen gyakran kell orvoshoz járni a coeliakia miatt?
Az első kontrollvizsgálat 3-6 hónappal a gluténmentes diéta megkezdése után javasolt. Azután addig, amíg az auto-antitestek szintje nem lesz negatív (azaz nem csökken a használt tesztek határértéke alá), 6 havonta érdemes az ellenőrző vizsgálatokat megismételni. A normálérték eléréséhez szükséges idő függ attól, hogy a diagnózis idején milyen magas volt a TGA-szint, de legfeljebb 2,5 év lehet. Ha a TGA antitestek szintje nem csökken folyamatosan, akkor valószínű diétahibáról van szó.
Ha a gluténmentes diéta mellett a tünetek nem javulnak, netán újabbak is kialakulnak, rendkívüli orvosi ellenőrzésre van szükség.
Milyen vizsgálatokat végeznek el a kontrollok során?
A kontrollvizsgálat fontos része a szakorvosi ellenőrzés. Ideális esetben egy dietetikus átnézi az étrendet, véletlen diétahibákat keresve, főleg akkor, amikor az eredmények arra utalnak.Minden alkalommal ellenőrzni kell a coeliakia vagy más társbetegségek esetleges tüneteit, meg kell mérni a testsúlyt. Gyermekeknél és serdülőknél az orvos figyelemmel kíséri a fizikai és a pszichoszociális fejlődést, a pubertás alakulását, megméri a testmagasságot és ellenőrzi az eltéréseket a normál percentiltől.
A TGA IgA antitesteket a diéta megkezdése után 6 hónappal ellenőrizni kell, ez idő alatt a TGA-szintnek legalább 50%-kal csökkennie kell (IgA hiány esetén a TGA IgG-t vizsgálják, ennek csökkenése lassabb ütemű). Ezután 6 havonta ismétlődik az antitestek vizsgálata, mindaddig, amíg az érték nem csökken a normál szintre. Ezután már elegendő lesz az évenkénti egyszeri kontroll is. Más antitestek ellenőrzésének (például natív gliadin vagy deamidált gliadin peptidek ellen) nincs további, hozzáadott értéke, ezért ezek ellenőrzése nem is ajánlott.
A coeliákia diagnózisa után a csont ásványianyag-sűrűségét évente legalább egyszer ellenőrizni kell azoknál, akiket felnőttkorban diagnosztizáltak, és azoknál is, akik egyéb okból veszélyeztetettek csontbetegségre (oszteoporózis). A későbiekben a nyomonkövetés gyakorisága az eredményektől függ.
A diagnóziskor kóros laboratóriumi értékeket ellenőrizni kell mindaddig, amíg nem érik el a normál tartományt. További tesztek és vizsgálatok elvégzése a tünetek visszatérésétől vagy újabbak megjelenésétől függ.
Meg kell-e ismételni a biopsziás endoszkópiát?
A coeliakiában szenvedők (különösen a gyermekek) vékonybél-nyálkahártyája gyorsan regenerálódik a szigorú gluténmentes étrend mellett. Az endoszkópia során vett vékonybél mintákra a coeliakia diagnózisának megerősítésére nincs szükség, ha a diagnózis az érvényes szakmai irányelvek szerint született meg.
Vannak azonban olyan esetek is, amikor a coeliakia megerősítéséhez a vékonybél-biopsziát meg kell ismételni, ha:
a páciens tünetei nem reagálnak a szigorú gluténmentes diétára
a betegséget korábban, de nem az érvényes irányelvek szerint diagnosztizálták
a beteg nem tartja a gluténmentes diétát, mert kételkedik a coeliakia diagnózisában
Mi van ha nem működik a gluténmentes diéta?
A páciensek többségének egészségi állapota a gluténmentes diéta mellett javul. A javulás elmaradása - gyermekeknél és felnőtteknél is - a diéta megszegésével, vagy véletlen gluténfogyasztással magyarázható. Ezért ha a tünetek nem javulnak, vagy a TGA értékek nem csökkennek megfelelően, első teendő egy részletes étrendi napló vezetése, és annak kiértékelése, lehetőleg egy gyakorlott dietetikussal.A gluténmentes diétára nem reagáló eseteket a következő három fő kategória valamelyikébe lehet besorolni:
Azok, akik nem coeliakiában, vagy a coeliakia mellett más betegségben is szenvednek (ételallergia, irritábilis vagy gyulladásos bélbetegség, krónikus parazitafertőzések, stb.)és a tüneteket ezek okozzák.
Refrakter sprue, fekélyes vékonybél gyulladás vagy emésztőrendszeri limfóma - ezek a betegségek nagyon ritkák, és rendszerint csak felnőttkorban jelentkeznek. A refrakter coeliakiás betegeket arra szakosodott intézményekbe kell irányítani.
Nem volt helyes a coeliakia korábbi diagnózisa, a tüneteket más betegség okozza. Ha kételyei vannak a saját diagnózisával kapcsolatban, akkor nézze meg, hogyan kell diagnosztizálni a coeliakiát (2. fejezet), keresse fel azt a szakorvost, aki annak idején kivizsgálta, kérjen másolatot a vizsgálati eredményeiről, majd keressen fel egy másik begyógyász szakorvost (lehetőleg gasztroenterológust) egy második szakvéleményért.
