Szakembereknek

A coeliakia is egy olyan krónikus betegség, mely lényeges változásokat hoz a beteg életében. Ugyan a gluténmentes diétával elérhető, hogy a betegek tünetmentesen éljenek,  társasági életükben a szabályok követése időnként nagyon nehéz. A szakorvos általában tisztában van a betegség szomatikus megnyilvánulásaival, ám mindig tekintettel kell lennie a terápia lelki és szociális következményeire is. Minden beteg a saját személyiségétől, szociális környezetétől és kórelőzményeitől függően másként reagálhat a diagnózisra (Turner & Kelly 2000). A jó orvos-beteg kapcsolat – ha már a betegség kezdetén kialakul - bizonyítottan segíti, hogy a betegek megértsék a betegségüket és mentális egészségük is jobb legyen (Fong Ha & Longnecker 2010).

Az idő előrehaladtával a coeliakia és a gluténmentes diéta elfogadása általában javul (Burger et al. 2017), és más krónikus betegségekkel szemben a saját egészségi helyzet értékelése is pozitívabb, a coeliakia kezelése ennek ellenére nagy teher a betegek számára (Shah 2014). Ez függ attól is, hogy a beteg milyen szigorúan tartja be a diétás megszorításokat: ha a beteg gyakran megszegi a diétás javallatokat, az a betegség negatív megítélését hozza magával, míg akinél sikeres a szigorú diétás megszorítások követése, jobb lesz a betegség elfogadása, és könnyebben alakul ki a pozitív attitűd is (Burger et al. 2017).

---

Életminőség

Az életminőséget fizikai és lelki tényezők határozzák meg (14. ábra). Sajnos, vannak olyan tényezők, amiket csak elfogadni lehet, és befolyásolni nem, mint például a perzisztáló tüneteket, a társbetegségeket vagy a gluténmentes diétát. A gluténmentes étrend másrészt javítja a páciens életminőségét azáltal, hogy mérsékli, vagy megszünteti a kellemetlen tüneteket, és megelőzi a szövődményeket (Burger et al. 2017).

14. ábra: Az életminőséget befolyásoló tényezők
(Forrás: FocusINCD saját, Burger et al. alapján)

Különböző szakemberek és intézmények segítségére van szüksége a coeliakiás betegeknek ahhoz, hogy a kezelésük ideális, életminőségük pedig az elérhető legjobb legyen:

• Tapasztalt dietetikus: a diagnózis felállítása után mielőbbi konzultációra van szükség, majd később is, a rendszeres gondozás során (lásd 2. lecke). Az ő speciális szaktudásuk segít abban, hogy a betegek minél többet tudjanak a coeliakiáról és a gluténmentes diétáról, és megértsék, miért van szükség a szigorú szabályok követésére.
  
• Coeliakiás szervezetek és támogató csoportok: Ők tudnak gyakorlati tanácsokat adni a betegeknek pl. a gluténmentes élelmiszerekről, a biztonságos éttermekről, vagy arról, hogy milyen szociális és más támogatások és kedvezmények illetik meg őket. Az is fontos lehet, hogy itt találkozhatnak hasonló élethelyzetben lévő emberekkel, tapasztalatokat szerezzenek és cseréljenek. Ezért arra kell a betegeket bíztatni, hogy csatlakozzanak egy ilyen szervezethez
  
• Pszichológus: Azok a betegek, akik nehezebben tudják feldolgozni az életmódváltást, pszichológus segítségét igényelhetik. Egyrészt a betegek már annak is örülnek, ha nem csak a családjukkal/barátaikkal oszthatják meg az érzéseiket, hanem másokkal is. Vannak olyanok is, akiknél komoly emocionális zavarok alakulnak ki (depresszió, szociális fóbiák), melyek leküzdéséhez pszichológus/pszichiáter szakember igénybevételére van szükség.
  

---

Családi életre gyakorolt hatások

A coeliakia és a gluténmentes diéta nem csak a beteg életét változtatja meg, hanem az egész családét (vagy háztartásét) is, különösen akkor, ha a gyermek a coeliakiás.

Mindenekelőtt a háztartást érintő nagyon fontos döntéseket kell meghozni: milyen mértékben fogyasszon az egész család is gluténmentes ételeket? Milyen eszközöket kell beszerezni? Hogyan lehet a keresztszennyeződést megelőzni? A gluténmentes diéta bevezetése nagy odafigyeléssel jár, különösen a betegség kezdetén, amikor még minden szabály új. Ez egyesek számára nagyon megterhelő lehet, és konfliktusokhoz is vezethet, ám idővel, amikor a gluténmentes diéta már rutinszerűvé válik, ezek megszűnnek.

Egyes családok társasági életét is jelentősen megváltoztathatja a gluténmentes diéta: nehezebb egy kirándulást megszervezni, vagy egy megfelelő éttermet találni, emellett a barátokat és ismerősöket is fel kell készíteni arra, hogy gluténmentes ételekre van szükségük. Mindezek következtében a társas kapcsolatok lazulhatnak, az érintkezések megritkulhatnak. A családoknak ezért kifejezetten ügyelniük kell arra, hogy ne kizárólag a gluténmentes diéta befolyásolja a döntéseiket. A coeliakiás betegek szervezetei abban is segíthetnek, hogy megtalálják a megfelelő éttermeket, vagy hogyan tervezzenek meg egy kirándulást vagy utazást, esetleg családi vagy üzleti rendezvényt.

A coeliakiás gyermek szüleit érintő további szempontok, nehézségek:

• Bűntudat amiatt, hogy esetleg ő  az ’oka’ a gyermek betegségének
• Bűntudat amiatt, hogy nem követett el mindent a gyermek betegségének megelőzésére
• Lelkiismeret-furdalás amiatt, hogy nem ismerték fel korábban a betegséget.
• Szorongás a későbbi súlyos szövődmények miatt
• Aggódás amiatt, hogy a testvéreket is diagnosztizálhatják
• Féltékenység a testvérek között, mert az egészséges testvér(ek) azt érezheti(k), hogy a szülők elhanyagolják ő(ke)t